Ser madre de un niñe con discapacidad, un reto al cuadrado

En este El Cuarto Propio conversé con Zuleyka Alvarado, una mujer nicaragüense de 33 años que ha experimentado el doble reto de ser madre de un niño con discapacidad en un país en vías de desarrollo como Nicaragua. Conversamos sobre sus inicios como madre, sus retos, miedos, experiencias y sus deseos de un país más inclusivo para su hijo. 

Sobre Zuleyka y el diagnóstico de su bebé

Esta es la historia de Zuleyka y su bebé, a ella ojos se le llenan los ojos de brillo cuando habla de sus hijos, Ángel Gabriel y Rodolfo. Y se ven como la estrella más brillante del universo cuando habla de todo lo que ha vivido y logrado con su Ángel Gabriel, su hijo de 15 años que nació con discapacidad visual.

Zuleyka salió embarazada cuando apenas era una adolescente de 16 años, cursaba tercer año de secundaria, y se vio obligada a dejar el colegio temporalmente. Cuenta que durante su embarazo no tuvo complicaciones. Ángel Gabriel nació de siete meses, tuvo problemas de baja de peso y los doctores decidieron dejarlo en incubadora durante dos semanas, sin embargo, no hubo nada más de qué preocuparse.

Fue hasta que Ángel cumplió cuatro meses, que junto a su esposo notaron que el niño no fijaba la mirada en los juguetes que le mostraban. Y si bien le llamaban mucho la atención las luces fuertes y los sonidos que emitían los objetos, su mirada siempre estaba como “perdida”, no enfocaba.

Ante este comportamiento, Zuleyka y su esposo visitaron un centro oftalmológico, donde les confirmaron que se trataba de un desprendimiento de la retina y que ya no había nada que hacer, “pero nosotros buscamos otras opciones fuera, fui a Costa Rica con ayuda de una tía de mi esposo y le hicieron una operación, pero no dio resultado”, relató Alvarado.

Compañera, mamá y confidente 

Desde el diagnóstico de Ángel Gabriel, Zuleyka nunca se separó más de él y se encargó exclusivamente del cuidado de su hijo. Relata que al comienzo fue muy difícil aceptar la situación de su hijo y se deprimió, pero se abocó a una organización y recibió terapia para poder sobrellevar todo y así ayudarlo. 

Cuando su bebé cumplió un año, decidió retomar sus estudios y logró finalizar su secundaria, pero se le hizo imposible entrar a una carrera universitaria. El niño estaba acostumbrado a estar siempre con ella. Zuleyka lo llevaba y lo traía de la escuela, le ayudaba con sus tareas y más.

Actualmente, ella está trabajando en una empresa y no puede dedicarle todo su tiempo, pero le ayuda a pasar sus tareas de braille a español, a hacer investigaciones, dibujos y a practicar guitarra. Asegura que más que su mamá, es su amiga y confidente: “Es muy cercano a mí, siempre me consulta cosas y me pide consejos”.

“Con él he vivido experiencias que nunca imaginé vivir”

“Con él he vivido experiencias que nunca imaginé vivir, nunca pensé que iba a salir en televisión o que me fueran a hacer entrevistas, he tenido estas experiencias únicas”, cuenta Zuleyka con mucha emoción, sonriendo. 

Ángel Gabriel es un niño muy talentoso, sabe tocar la guitarra, recibe clases de piano y próximamente entrará a clases de canto. Ha participado en el Teletón y es muy activo en su iglesia. 

Retos y miedos 

Según Alvarado, uno de los problemas más grandes a los que se enfrentan los padres y las madres de niñes con discapacidad, es al momento de inscribirles en las escuelas. 

Recuerda que cuando su hijo terminó primaria y tuvo que matricularlo en otro colegio, la directora no quería admitirlo ya que aseguraba que los profesores no estaban capacitados para darle clases a una persona no vidente; sin embargo, unió fuerzas con otra madre e hicieron valer sus derechos. “A las personas con discapacidad no se les puede negar las matrículas, sea colegio privado o público”, afirmó. 

También confesó que a pesar de que Ángel Gabriel ha mejorado mucho en cuanto a movilidad e independencia, ella no se atreve a dejarlo salir solo. Dice que “muere de miedo”, porque se imagina un tropiezo o una caída, pero también reconoce que es un paso que el joven debe dar. “Uno va aprendiendo con él, vamos aprendiendo todos como familia”, expresó Alvarado.

Sus mayores deseos

Como madre, Zuleyka desea una Nicaragua más inclusiva. Para ella, todos y todas las maestras, tanto de escuelas como de universidades, públicas y privadas, deberían recibir capacitaciones para impartir clases a personas con discapacidad. “Muchas veces ellos tienen la voluntad, pero no tienen los conocimientos”, aseguró.

También desearía que en Nicaragua existieran más organizaciones donde las madres y los padres de niños y niñas con discapacidad puedan recibir terapia y consejería, ya que estas son herramientas clave para ayudarse a sí mismes y a sus hijes. 

Un mensaje para otras madres

Zuleyka le envía este mensaje a otras madres de niñes con discapacidad: 

“No se dejen vencer por los obstáculos que les salgan en el camino. No se rindan y luchen a la par de sus hijes. Siempre hagan valer los derechos de sus hijes donde sea y como sea, pues para eso están los derechos. A veces una desfallece, se deprime o quiere tirar la toalla, pero hay que pedir guía para seguir adelante… Porque si no somos nosotres, nadie lo hará”, finalizó.

Ana Sequeira. Consultora de marketing y comunicaciones. Apasionada por la fotografía como herramienta para la visibilización de realidades, denuncia y cambio social.

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